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中国“渐冻人”善款救助帐号启用
2014年08月27日 来源: 中国新闻网 马学玲

  近来,迅速风靡的“冰桶挑战”让公众对一种罕见病——“渐冻症”开始关注。26日,由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助帐号正式启用。

  “虽存有一些争议,但我对‘冰桶挑战’是持感谢态度的,因为这让全社会聚焦‘渐冻人’这一过去鲜被人关注的弱势群体。”在中国医师协会会长张雁灵看来,公益事业很不好做,用这种似乎有点搞笑的方式未尝不可,实际上是一种爱心接力的方式。

  据介绍,“渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”,英文简称ALS,是运动神经元疾病中最重的一种,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。

  “患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,致残、致死率非常高。”北京协和医院神经内科主任崔丽英教授说。

  其实,早在2005年,中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”,旨在帮助患者有尊严、有质量的生存。据介绍,这是中国最早的“渐冻人”关爱专业机构。

  中新网记者了解到,该项目虽经十年努力,但由于财力所限,目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人,为其中2900余名困难患者提供了援助服务。值得注意的是,这与中国近20万“渐冻人”的患者规模相距甚远。

  更值得注意的是,截止目前,ALS疾病诊断和治疗的进展仍不尽如人意,301医院神经内科黄旭升教授对此忧心忡忡:“目前还不清楚ALS真正的致病因素,5%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部分环境因素,如重金属中毒、铅中毒等;不过,有高达九成的病例都是原发性的,也就是不明原因。”

  “而且现在临床上没有根治手段,只能根据临床症状对症治疗,延缓患者痛苦。”黄旭升说。

  为了呼吁社会关注“渐冻人”,有一位名叫汪建华的患者,在妻子的帮助下,用眼球写出了一部“渐冻人”的生命日记——多达4万余字的《把心捂热》。此外,为了鼓励其他“渐冻人”患者,汪建华还写了一首歌,取名《融化吧,渐冻的心》,作词、作曲全部用眼球完成。

  26日的媒体沟通会现场,汪建华委托家属特意发来视频,感谢社会对“渐冻人”的关注和支持,并表示,非常欣慰看到有这么多人在关注“渐冻人”。

  和汪建华等“渐冻人”对生命的坚持一样,中国各界对这一弱势群体的关注和支持也从未止步。张雁灵介绍,目前,中国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的全国性诊治服务网络,与此同时,全民对于运动神经元病的认识也在不断提高。

  谈及下一步工作重点,张雁灵表示,将继续完善“渐冻人”救助服务体系的建设,积极呼吁国家给予更多的政策帮助,比如纳入医保或国家救助。

  “但目前我们最能做到的就是扩大宣传,让更多的人来了解这个病,让更多的力量来关心和帮助患者。就像我们公益项目的主形象一样,汇聚每一支火柴般的力量,融化‘渐冻的心’。”张雁灵说。

  当日,中国医师协会发布了“融化渐冻的心”社会公益活动免费救助咨询热线电话:800-810-3386、+8610-85864163。(完)

  附:“渐冻人”关爱捐赠方式

  户名:中国红十字基金会

  1、开户银行:中国工商银行北京东四南支行

  账号:0200 0010 1901 4483 874

  2、开户银行:中国银行北京市分行

  账号:3493 5600 4919

  3、开户银行:中国建设银行北京朝内大街支行

  账号:1100 1070 3000 5900 0427

  (银行转账请注明“渐冻人”捐款)

原标题: 冰桶挑战引关注:中国“渐冻人”善款救助帐号启用

标签: 冰桶挑战 渐冻人 浙江在线台州频道 责任编辑: 金子琳
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