编者按——今天我们来聊一下最近热了很久的“冰桶挑战”。从最初为了让人们关注ALS(俗称渐冻人)而发起的这一带有慈善意味的活动，如今却日渐娱乐化。

　　这些天以来，“挑战冰桶”活动越来越热闹，参与者不乏各界知名人士。但是，这些参与者有多少是真正“关心‘渐冻人’”或者“为ALS捐款”？又有多少是借机陈述公司、品牌或者本人的理念？连民政部都看不下去了，在微博表示，“冰桶挑战”应避免娱乐化倾向。新华社也评论：公益不需要过度的娱乐。最近，因为“冰桶挑战”而获得超过800万元捐款的中国罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”也遭到质疑，捐款是否真正能帮助到渐冻人？开始有越来越多的人反思这个活动。24日，国内首个渐冻人公益基金发起人，渐冻人王甲在微博上给火热的冰桶挑战浇了一桶冰水：活动已经变味了！

　　新华社质问：当“冰水”淋头时，多少人还记得关心“渐冻人”？

　　当冰桶挑战的活动已经“渐冻”了慈善，也许我们应该给这个活动本身浇桶冰水了。

　　如果慈善成了过度狂欢，捐款又不知去向，那就请不要浪费水了！

　　　“冰桶挑战”的捐款被打劫？

　　“‘冰桶挑战’传到中国后，我们被打劫了！”25日晚，在渐冻人、家属和志愿者组建的QQ群“中华渐冻人之家”中，ALS患者山东“许哥”发出了这样一条消息。

　　据新华社消息，截至8月25日19点半，根据新浪微博公开信息汇总，“冰桶挑战”已累计筹得善款约850万元，确认到账676万余元，捐赠人数超过35000人次。“钱都到哪里去了？目前几乎没有患者得到公益组织的帮助。”来自内蒙古的网友“永恒”写道，他是一名ALS患者家属。

　　来自美国的“冰桶挑战”已经在中国的社交媒体上获得了接近40亿次的阅读量，一大波“大V”争相举起冰桶，呼吁关注ALS(俗称渐冻人)，并捐款给中国的罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”。

　　“帮助ALS的捐款为何捐给‘瓷娃娃’？”，随着“瓷娃娃基金”收到的捐款数额突破800万元，不少渐冻人开始质疑“冰桶挑战”的捐助能否真正帮到渐冻人。而瓷娃娃组织负责人在接受记者采访时说，捐款将用于救助更多的罕见病患者。

　　“这是有爱心的人对渐冻人的关爱，基金只能用于ALS，瓷娃娃无权使用这笔基金。”黑龙江的“太阳花”说道，今年是她确诊ALS的第二年。

　　国内两家专项救助渐冻人的基金之一，中国福利基金会渐冻人联合劝募中心负责人网友“雨珠”接受记者采访时说，目前渐冻人群体对捐款的去向普遍存在疑问，然而，比捐款去向更让渐冻人担心的是，混淆ALS和“瓷娃娃”这两种罕见病的概念。

　　瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”与中心合作的第二天，他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。谈起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助‘瓷娃娃’”，王奕欧表示“不必有过多的担心。”同时，她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。

　　有的慈善变味成了作秀

　　许多人认为，国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人是小米手机创始人雷军。17日下午，雷军在微博中宣布，将接受小米的一名德国籍股东传递的ALS“冰桶挑战”。完成挑战后，他又将接力棒传给了香港明星刘德华、台湾企业家郭台铭和百度李彦宏。事实上，国内更早完成挑战的人是一加科技创始人刘作虎，在没有被点名的情况下，他自行发起“冰桶挑战”，并点名互联网人士周鸿祎、罗永浩、刘江峰。

　　到目前为止，已经有数十名企业界人士和文化、娱乐界人士完成了“冰桶挑战”。在网络上，越来越多的网民尤其是年轻人也开始“冰桶挑战”的接力，形成了一个“端水淋头”的浪潮。

　　应该看到，在国内参与这项接力活动的人中，很多人都在呼吁关注“渐冻人”、关心罕见病群体，也表示愿意或已经为这个群体捐款。

　　不过，也有一些参与者似乎把赚取“注意力”放在了第一位，甚至让一场慈善义举逐渐变成“娱乐狂欢”。记者发现，参与“冰桶挑战”的知名人士各有奇招：某知名互联网企业董事长，“冰桶挑战”视频中大讲企业精神；国内某时尚界知名人士在视频中高呼：“为了××集团的同事再泼一桶！”有的邀请了媒体团到场观看助阵，将品牌logo做了明显的植入；一些网络媒体也在推波助澜，纷纷玩“标题党”拼“底线”，恶趣味横生。不少网民对这类偏离主题的“挑战”表示不满。有网友直言：“作秀能停止了吗？请不要浪费水了”。

　　如今，质疑声越来越大。首先遭到质疑的是明星挑战者的“冰桶挑战”的真实性。陈光标发视频先后有30多桶冰水从其头部倾倒而下。结果网友质疑他所用的冰块大小均匀，沉在水底，只是仿真冰块。22日，遭遇63年以来最严重干旱的鲁山县民众举着空水桶聚集在中原大佛前，抗议正在全国火热进行的冰桶挑战项目，他们举起空着的水桶，喊着“我们要喝水”。

　　到底是“慈善义举”还是“别样狂欢”

　　最近你如果没用冰水浇过头，似乎真不好意思出门和人打招呼。明星争相晒出“冰桶挑战”视频，大家都看的不亦乐乎。很快，这一活动就已经变得“秀”气十足。

　　当各地纷纷出现房产公司在售楼处找几个模特小姐浇冰水吆喝卖房的时候，我想这个活动，很大程度上，已经和最初的渐冻人无关了。

　　无论是浇的，还是围观的，提桶灌顶之际一起雀跃狂欢。此时谁能体验“渐冻人”正在忍受的煎熬。

　　是的，他们需要关心，但是也许不想以这样的方式被关心。有一位患者坦言，外面玩的兴头正酣，但是我们望眼欲穿，却得不到任何帮助。

　　大家玩得太开心，而忘记了最初的慈善。

　　新华社评论此事时表示，公益不需要过度的娱乐和浅薄的关注，它需要朴素的内心和严肃的思考；慈善经不起狂欢，无论如何花哨的创意，都不能离开最原始的善意。

　　当然，我们不排斥冰桶挑战之类的时尚而有创意的方式，起码这让很多人第一次了解到了渐冻人这样一个群体。但是，冰水浇的太多，很多事就淹没在冰水之中，变味了。

　　对于以渐冻人症为代表的罕见病患者来说，他们最期待的是这些罕见病能够被纳入医保，但是这需要政府有关部门站出来。

　　日前，央视主持人张泉灵完成冰桶挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。正如她所言，“对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里”。国家卫计委的新闻发言人毛群安站出来，以个人名义捐款，并呼吁关注罕见病患者。

　　这，还远远不够。

　　红十字会：

　　中国“渐冻人”专项善款

　　救助账号开始启用

　　记者昨天获悉，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号于当天启用。

　　对于今后善款监管问题，有关负责人表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助，以及具体的救助方式。其次，再向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。

　　各方说法

　　瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧：

　　在感受“冰水”从头浇下的一瞬间，“不要忘了自己想关心‘渐冻人’等罕见病弱势群体的初衷”。游戏规则可以修改一下，“不需要刻意点名三个人，这样容易给对方造成压力，比如可以在拍摄视频时把点名改成大声表态‘请支持罕见病弱势群体’等等。”

　　四川社会科学院社会学研究所副所长胡光伟：

　　如今的冰桶挑战活动已成为明星大腕儿们作秀的活动，与渐冻人已经没了关系。

　　中国社科院社会政策研究中心副主任杨团：

　　罕见病患者人数少，但种类却超过5000种，目前绝大部分罕见病救助组织是同一种类的病友发起的互助组织，处于比较弱势的状态；罕见病患者的困难不是患者及其家庭能够解决的，需要国家政策支持、企业和医学界加强研发、社会组织和公众共同参与，成立公募基金会就是凝聚各方力量的一个重要渠道。

原标题: 冰水淋头时，多少人还记得“渐冻人”