最近，有一项挑战赛在美国很流行，国内也有不少名人开始加入“冰桶挑战赛”。

　　活动规则很简单，在自己头上浇一桶冰水，拍成视频传到网上，然后点名邀请3个朋友来挑战，被邀者必须在24小时内接受挑战，否则就要向ALS公益协会捐100美元。比尔·盖茨、贾斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯、雷军、李彦宏、刘德华等大咖纷纷参加，美国总统奥巴马则乖乖地捐了100美元。

　　ALS是什么意思？医学上称为肌肉萎缩性侧面硬化病，是一种渐进性神经退化疾病，国内俗称“渐冻人症”。昨天，一位网名为“曙光在前”的患者，在QQ群“中华融化渐动人联合会”发信息称：“如果有人组织冰桶挑战，我第一报名参加挑战，并捐100美金，把冰桶挑战推向一个高潮，我们需要医保，我们需要呼吸机……”

　　一家出现3个“清醒的植物人”

　　我有话要说，只是说不出话来；

　　我很想吃东西，但是不能吞咽；

　　我很想抓痒，但是手不能动；

　　我很想活动，但是脚站不起来；

　　我头脑很清楚，但只有两眼会动；

　　请帮我尊严的活着，安宁的死去。

　　这是台湾东吴大学沈心慧教授的一首诗，描述了“渐动人”的生命状态，很真实，但也很残酷。

　　50多岁的张先生，杭州人，是一名患者。“平时身体一直很好，去年发现右手掌虎口部位的肌肉萎缩了，使不上劲，后来被确诊为ALS。”张先生坦然面对了疾病，在浙医二院接受治疗，但病情仍在进展，现在右手整个手臂的肌肉都出现了萎缩，走路也有点不稳了。

　　殷鑫浈是浙二运动神经元病专科门诊的专家。“以前一年才遇到一两例病人，2012年开设专科门诊后，我这里已经有100多例病人，有时打电话随访，有的人已经不在了。”

　　这么多年来，令她印象最深的是一位江山的女病人。2007年，这位病人来看病，说是穿高跟鞋时左脚使不上劲，感觉小腿肌肉在发抖，过了5个月，她就四肢无力，起床都很困难了，第10个月出现呼吸困难，一年后走了。“这名病人的母亲、哥哥，都患有这个疾病，也已经去世。”殷鑫浈说，当年给患者做了基因测定，发现这个家族是SOD1基因发生突变。

　　高昂药费不入医保患者难承受

　　专家介绍，国内多数患者年龄在40—70岁，在不干预的情况下，多数患者生存期为3—5年，20%的患者能活5年以上，仅10%的患者超过10年。当然，如果进行治疗，生存期会有所延长，比如最为知名的英国物理学家史蒂芬·霍金，就已经和ALS战斗了40余年。

　　殷鑫浈介绍，ALS的治疗让国内普通家庭很难承受，特别是一些农村家庭，确诊后很多都选择放弃。

　　陆瑞芳，是中国运动神经元疾病关爱俱乐部的会长。2007年她的爱人患上ALS，2008年她组织成立了这个俱乐部，并设立了华东、华南、华北分会，会员最多时达800人。

　　陆瑞芳的爱人刚被确诊时，医生说估计只能生存9个月，但是在专家的精心治疗下，爱人又陪她走过了6年。

　　“药费太贵了，四五千一个月，不入医保，很多病人吃不消。”陆瑞芳介绍，目前国内只有南京把治疗ALS的药物列入了医保，上海没列入医保，但给了一个“因病致贫”的名头，民政、残联等部门会不定期地给予帮助。

　　张先生让儿子查阅了很多国外治疗情况。“英国、美国等发达国家都进医保的，同时还有很多关爱组织，捐赠轮椅、颈托等，国内知晓这个疾病的太少，关注度太低。”

　　经费欠缺

　　公益关爱活动开展不了

　　ALS其实在1869年就已经被人类认知，但至今临床早期诊断仍比较困难。文献资料显示，国外诊断水平及仪器先进的国家，确诊需12个月，国内甚至要16个月。因此，很多病人在确诊前后，都走过弯路。

　　走路无故跌倒，拿不起东西，说话含糊不清，以及肌肉抽搐、无力等，都可以是早期症状。“有的患者已经确诊，但还是到处去看，去做各种重复的检查，其实这是没必要的。”殷鑫浈说，一旦确诊，最好能科学治疗，少去走这些弯路。

　　因为ALS属于“罕见病”，仍不大为人所知，国内关爱“渐冻人”的组织或项目也就很少。目前，仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构，在从事相关关爱公益活动。陆瑞芳说，因为经费欠缺，中国运动神经元疾病关爱俱乐部的很多活动都开展不起来。

原标题: 冰桶挑战赛让世界的目光聚焦“渐冻人”