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70万→1万出头!“等了7年”,台州这些人盼到了
2022年01月23日 来源: 台州日报

  “既紧张,又高兴。”1月21日10时15分,在台州市妇女儿童医院儿童内科病房里,今年9岁的罕见病患儿欣欣(化名)坐在轮椅上,身披一条宽大围巾。看得出,等待注射“特效药”诺西那生钠的过程中,她心情不错。

  诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”,售价每针近70万元。2021年底,此药被降到3.3万元,正式纳入医保。

  1月21日,诺西那生钠在台州首次开打,4名患儿在市妇女儿童医院顺利完成了第一针注射。

  “我们等了7年”

  1月21日10时30分,已接受局部麻醉的欣欣被父亲抱进儿童内科病区穿刺室,她在医护人员帮助下侧卧在床上,头膝卧位,露出腰椎间隙,医生留取和药物等量的脑脊液后,缓缓将5毫升的诺西那生钠注射液注入腰椎蛛网膜下腔。10时52分,注射顺利完成。

  欣欣的父亲章先生说,孩子1岁多时,不会独立行走,一只脚明显无力,后经多方求医,被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA),“这是一种罕见病,当时属无药可治。”

  2016年12月,全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液,首次在美国获批。2019年4月,诺西那生钠注射液在中国上市,成为我国首个治疗SMA的药物。

  “8万元一台的站立架,三四万元一副的矫肢仪,一年一两万元的家庭老师费用,我们都咬咬牙掏了。之前打一针诺西那生钠近70万元,一年下来要几百万元的费用。”章先生说,“现在‘天价药’降到3.3万元还可医保报销,自费在1万元出头,可以承受。”

  “等药,等了7年。”透过穿刺室的玻璃窗,看着诺西那生钠缓缓注入女儿体内,章先生说,此刻,他既紧张又高兴。

  第二位接受注射的患儿,是3岁男孩乐乐。他在6个多月时被发现四肢无力,14个月时被确诊为SMA。乐乐很机灵,打完针后躺在病床上,和隔壁床欣欣交流“打针疼不疼”。

  诺西那生钠给予希望

  脊髓性肌萎缩症,是一种罕见的染色体隐性遗传病。国内有2万至3万名患者,肌肉无力是最典型的症状。

  根据起病年龄、运动能力及病区进展程度,可分为4型。在缺乏医学干预的情况下,一些重症患者撑不过2岁,因此SMA也被视为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

  SMA患者需要终身注射诺西那生钠,第一年需注射6针,第二年往后是每年3针。不过,临床中显示,诺西那生钠能够有效缓解脊髓性肌萎缩症患者的病情恶化,缓解痛苦,在一定程度上可以提高生存质量。该药对于脊髓性肌萎缩症有良好疗效,但不能达到完全治愈。

  据了解,当天注射诺西那生钠的4名患儿,分别来自椒江、临海、三门、仙居。经医生评估,都属于2型SMA患者,目前病情相对稳定。接下来,该院康复科的团队会给予他们更专业的指导和帮助。

标签: 注射;脊髓性肌萎缩;注射液;患儿;欣欣;妇女儿童医院;遗传病;罕见病;病区;乐乐 浙江在线台州频道 责任编辑: 徐子渊
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