前天早上,玉环县义工协会的义工们,早早来到栈台码头,他们要将来自鸡山岛的陈灵萍、陈青青两姐妹及父母,送往温岭动车站搭车前往北京。
由于身患先天性小脑萎缩,姐妹俩无法和正常人一样行走,她们因为行动不便,宅在家里近10年。这次她们前往北京看病,希望能治好折磨她们近30年的病魔。
三姐妹接连瘫痪
这次前往北京的是三姐妹中的老二和老幺,她们还有个姐姐陈丹,今年31岁。老二陈灵萍今年28岁,小妹陈青青今年27岁。
一家人都是土生土长的玉环鸡山岛人,她们的父亲陈祥明、母亲蒋冬娥也都是岛上普通的农民,家庭条件不是很好。
“因为大姐年纪大,病情也是三姐妹中最重的,所以让两个妹妹先去北京看看,有没有治愈的可能。”护送两姐妹的玉环义工协会会长潘兆勇说。
4年前,玉环义工协会开始接触这三姐妹,得知她们患先天性小脑萎缩,行动不便。“现在大姐只能动动手,二姐只能坐轮椅;小妹需人搀扶,再不治疗,可能也会变得和姐姐一样。”潘兆勇说,三姐妹因为生病,已经宅在家里近10年,20岁左右就没出家门了。
出生时正常,大姐9岁时发病
大姐陈丹刚出生时是正常的,和常人无异。和普通小朋友不同的是,她到3岁左右才可以走路,而且经常摔跤。当时父母都没在意,以为小孩子体弱,长大就好了。
后来陈丹也和其他小朋友一样开始上小学,9岁那年,她在上学路上突然晕倒,父母这才觉得孩子可能是生病了,便多次带着她前往温州、上海、杭州等地求医。“刚开始医生诊断是软骨病,觉得不需要吃药,等她们长大了就没事了。”潘兆勇说。
当二姐陈灵萍6岁、小妹陈青青5岁时,姐妹俩也出现了走路不稳摔跤的情况,由于和姐姐陈丹的情况一样,父母也以为是软骨病,想着只要长大就好了,也就没有去医治。
随后,情况却越来越严重,大姐陈丹最后连走路都很困难,腿上的肌肉也开始变硬。父母这才意识到问题的严重,于是带着大女儿去了上海检查。
2009年,陈丹被确诊为遗传性共济失调(脊髓小脑变性),也就是通常说的小脑萎缩。20l0年,父母带着陈灵萍和陈青青也来到上海,经过上海儿科医学研究所检查,老二和老幺也患有先天性的小脑萎缩。
现在,大姐陈丹的病情最为严重,除了两条腿的小腿已经僵硬外,口齿也开始不清楚。
带着希望前往北京看病
陈祥明和蒋冬娥夫妻在村子里开了一个小卖部,靠卖日用百货赚钱,家里还有个80多岁的奶奶,身体也不好。
蒋冬娥今年3月份刚动完甲状腺手术,陈祥明患有严重的类风湿关节炎,肢关节大部分已经变形,不能进行重体力劳动。
为了给家里减少负担,姐姐陈丹懂电脑,便开了家淘宝店,在网上卖零食。姐妹三人每天的活动空间就是自己的卧室,无聊时看看电视,聊聊天。
“我们义工每隔一段时间就会去看望她们,也想带她们出去走走。”潘兆勇说,三姐妹近10年没踏出家门,总怕麻烦人,不愿意出门。
这次前往北京求医,是因为鸡山岛一位在北京的老乡,得知北京一家医院治疗小脑萎缩挺好。陈祥明夫妻觉得为了三姐妹能够得到治疗,哪怕只有一丝希望也要试一试。
“这次到北京去,是两姐妹第一次出远门。在温岭火车站进站的时候,跟工作人员说明情况后,工作人员也很热心地为我们开了绿色通道,使我们能把她们直接送上火车。”潘兆勇说,目前,义工们也和姐妹俩保持联系,等待着她们的好消息。
此外,潘兆勇希望如果有读者知道治疗小脑萎缩的线索,可以和义工协会或者陈祥明夫妻联系,帮助三姐妹,让她们早日恢复健康。
原标题: 谁来帮帮鸡山岛三姐妹
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