对于汪强来说,他的人生,无疑是不幸之中的幸运。
然而,在面对全国七百多万脑瘫残疾群体的现实时,并非每个家庭都能像汪宝柱这样,坚持为儿子汪强付出如此巨大的努力。
而且,在面临“僧多粥少”的资金量比例、社会公益募捐难以及社会认同不足等问题时,脑瘫群体的现实困境,依旧凸显。
中国有七百多万脑瘫残疾人
无助和绝望萦绕着这些家庭
如今,汪强的母亲刘惠琴经常会被天津的一些政府机构或组织邀请,向一些脑瘫患者家庭讲述汪强的故事,以此来让更多类似情况的家庭充满信心。
这也是汪强的愿望之一,在和钱江晚报记者交流时,他也提及,很希望能将自己的生活写成一本书或拍成一部纪录片,从而鼓励那些正处于困境中的人们。
确实,这个群体的数量并不小。
据世界卫生组织今年最新的统计数据显示,新生儿的“脑瘫”发生率在2‰—5‰之间。若按2‰计算,每500名新生儿中就有1名可能因为各种原因而导致“脑瘫”。
而在中国,据中国残疾人福利基金会官方今年5月发布的最新数据则显示,我国现有“脑瘫”患者约七百多万人。
钱江晚报记者通过QQ,找到了一个脑瘫孩子家长群,在那里面,认识了一个脑瘫孩子的母亲周慧。周慧(化名)一直都很惆怅自己大儿子的未来。在她身边,也因为多年来的四处求医,而交往了好些病友家长。虽然不少家庭在这种情况下,被允许拥有第二胎,但即便有了正常的第二个孩子,这些家长们依旧难以真正的释怀。
“你可以上网去搜,像我们这样的群体,现在很多,天南海北的交流治疗经验和相关信息。”周慧说,她总感觉很无助,甚至绝望,有时候却又因为病友家长们的互相鼓励而感觉十分温暖。
并非每个类似的家庭都能勇敢地抵抗这种绝望感。因为孩子是脑瘫而遗弃孩子的,或者由此引发家庭离异的事情并不在少数。
“我也知道这里面的难处,若不是逼到走投无路了,谁又会愿意抛弃自己的孩子呢。”这几年下来,周慧身边见过的类似案例并不在少数,有时候她也会象征性的去劝说几句,但她明白,这是不会有效果的,“这里面的纠结与痛楚,不是一般家庭能想象的。我既不理解,也很理解。”
国家帮扶资金量多,但分配难以均匀
公益募捐项目也难以长期维持
不理解,是周慧难以想象抛弃一个孩子时,家长是需要有何等的勇气,才能做出这样一个决定。
而周慧所说的理解,也是因为毕竟在一个家庭里,有一个成员是脑瘫的话,对于这个家庭的打击和影响是显而易见的。
“各级政府对脑瘫家庭都有相应的帮扶,但那对很多家庭而言还是杯水车薪。”周慧说,即便像她家这样相对经济条件较好的,也会感到异常疲惫。
这一点,作为中国医师协会功能神经外科专业为会员专家组成员,同时也是《脑瘫诊疗标准》主笔的孙成彦,亦有同感。
“十二五之后,国家和各级政府其实在救助脑瘫方面给予的资金支持还是很大的。”孙成彦表示,但在相应的分发标准,以及治疗技术和连续性治疗理念层面,确实还存在有不足。
孙成彦坦言,在治疗脑瘫的这条路上,精力和金钱的花费量确实很大,这也导致很多家庭无法在承受这种压力和现实时,只能将孩子送到福利院。
“另一方面,无论官方的还是民间的公益项目筹资,都存在明显的困境。”周慧并没有说错,在面对这个数量庞大的群体时,目前的社会公益资金募集并不理想。
此前,中国人口福利基金会曾有一个脑瘫儿童救助项目,但早在两年前,这个项目就已经终止了。“一方面是人员的问题,另一方面就是资金凑集问题。”中国人口福利基金会的一位工作人员告诉钱江晚报记者,这个项目并没有持续太久,以上两个主要问题直接制约了项目的发展,“但我们也还在努力。”
除了生理上的治疗
脑瘫群体更需要社会的认同和尊重
对于未来,周慧和身边的病友家长聊过很多,他们的首要希望,就是通过治疗,能够让孩子康复、痊愈。
“治愈”——这也是如今很多脑瘫专科医院在对外宣传中,所经常提及的核心问题。但面对脑瘫这种残疾,在孙成彦看来,依照目前的医疗科技水平,“治愈”脑瘫,这是不可能的。
在孙成彦看来,让重度脑瘫患者能够生活下去,中度或轻度的,能有足够的自理能力,更好一点的就是还能为社会做贡献,这其实就是目前最好的现实,“如果盲目的治疗,花钱多少还是其次,问题是有些治疗不仅无益,还会加深对孩子的伤害,那就很糟糕。”
周慧和她认识的大部分脑瘫患儿家长们,一直期望国家能够颁布更为完善和全面的有力措施、社会公益组织拥有更多帮扶的渠道,以便脑瘫家庭能通过更多的渠道来获取合理的帮扶。
“另一方面,希望全社会都能认同、正视和尊重这个群体。”周慧说,和正常人之间的互相尊重和认同,是脑瘫患者在未来生存于这个社会时,最为基础也极为关键的问题之一,但这种认同与尊重,她感觉现在并不乐观,“没有基本的尊重与认同,脑瘫患者心理上的伤害,将更影响他们走上社会的步伐。”
对此,汪宝柱也有深刻的同感。在他和妻子看来,治疗汪强生理上的问题,仅是第一步,树立心理上的自信,以及让汪强能和正常人一样被这个社会尊重、接纳,则是引导汪强步入社会的过程中极为关键的步骤。
从去年开始,周慧也会定期和病友家长们一起,带着孩子聚会,甚至出游,尽可能让这些孩子和正常孩子在一起玩,让他们树立自己与别人并没有什么不同的意识。
这也是汪强一家正在做的:除了向正常人教授拳击,汪强每周还会去当地的残联、福利院和特教学校,给孩子们当拳击教练,“这样做,也能让我们对自己更有信心,也让社会更好的了解这个群体。”
不一样的
人生
“刚强哥”圆大学梦
颤抖双手
书写人生
22岁的李刚是安徽省太和县人,在五六个月大时被确诊为脑瘫,10岁时在李刚的强烈要求下,父亲答应让他上学。今年,李刚参加高考并被安徽省亳州职业技术学院中药专业录取。李刚能考上大学付出了比常人更多的艰辛,他曾经仅仅练习写自己的名字就花费了两个月时间。李刚不屈不挠、积极向上的精神令同学们非常感动,在校园里他被大家亲切地称为“刚强哥”。
建公益网站
帮助与自己一样的
残疾人
今年27岁的马林看上去和一般的年轻人没有什么不同,但在和他交谈后就会发现,马林存在语言障碍。由于患有先天性脑瘫,马林无法准确发音,只能说出大概音调,一般人很难跟他通过语言来交流。坐在一旁的王淑敏是马林的妈妈,同时也是马林的“翻译”,马林说的话,只有和他朝夕相处的妈妈能听懂。就是这样一个患有先天性脑瘫的年轻人,他通过自学掌握了编程技能,并建立公益网站帮助像自己一样的残疾人。
“天使女孩”
4年单指
敲出6部长篇小说
刘晓琳是山东莱阳人,因出生时难产缺氧,患上了重度脑瘫,手脚无法像正常人一样自如活动,走路要靠在墙上一点一点挪动,说话含糊不清。但她用一根手指,4年敲出6部长篇小说,共计200万字。她用细腻的文字和乐观的精神打动了网友,在网上拥有众多粉丝,被网友称为“天使女孩”。
原标题: 中国有七百多万脑瘫残疾人 除了生理治疗他们更需要社会的尊重
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