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百余恩泽员工昨携手冰桶挑战
2014年08月25日 来源: 台州商报 许 峰/文 李昌正/摄

  8月24日,台州恩泽医疗中心(集团)主任陈海啸带领职工进行冰桶挑战。

  昨日下午1时许,百余名台州恩泽医疗中心(集团)的职工在路桥区桐屿街道的恩泽医院接受“冰桶挑战”,用实际行动关注罕见病患者,为公益一起“湿身”。记者了解到,除此之外,台州恩泽医疗中心(集团)计划设立罕见病管理中心,为罕见病、疑难病患者提供更好更有实效的医疗帮助。

  “冰桶挑战”是一项近期发起于美国,旨在为罕见病肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)进行筹款的公益活动。8月21日,中国健康界传媒总编赵红向台州恩泽医疗中心(集团)主任陈海啸发起冰桶挑战。当天,陈海啸就在个人微博上接受挑战。

  陈海啸说,ALS是罕见病,但不是新病,发病率在五万分之一左右,以四五十岁的中年人最为常见。而在男女比例方面,男性发病率高,男女比例为1.2-2.5:1,也就是说,3个患者中有2个可能为男性。据不完全统计,浙江确诊的病例每年新增大概有200例左右,国内现有的患者约有20多万人。

  在接受挑战的同时,陈海啸邀请恩泽医疗中心(集团)职工共同参与这项活动。“我们想通过这样的活动,为‘渐冻人’患者尽点心意,让更多的罕见病病人走进公众视野,让患者在医疗、教育和就业问题上能得到社会的广泛关注。”

  “年底恩泽医院就将投入运营。”陈海啸告诉记者,台州恩泽医疗中心(集团)一直以来非常关注罕见病的治疗进展。恩泽医院运营后,将在地方政府的支持下,依托自身医疗资源、借助八年前由台州医院发起成立的“台州市人类组织样本库”和“恩泽医疗救助基金”,专门设立罕见病管理中心。

  记者了解到,罕见病管理中心成立后,将在台州市600万人口中寻找符合条件的各类罕见病患者并登记造册、建立健康档案数据库;然后联合国内外更有经验的医疗机构,为这些罕见病、疑难病患者提供更好更有实效的医疗帮助,开展相关医学研究,努力服务和提高台州市罕见病患者的医疗水平。

 

原标题: 百余恩泽员工昨携手冰桶挑战

标签: 冰桶 挑战 浙江在线台州频道 责任编辑: 罗亚妮
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