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干细胞捐献者突然反悔 为救儿子的命爸爸放手一搏
2014年05月08日   浙江在线台州频道

  昨天12:40,吴女士来电:你们能帮帮那个男孩吗?他15岁,和我女儿一个学校的,成绩很好,人也很乖。

  去年,男孩得了淋巴瘤,父母花光积蓄,想尽办法为他治疗。在去年自体骨髓移植失败的情况下,异体移植成了唯一的希望,本来移植定在5月8日,医院也根据计划给孩子做了移植前的准备,可是原本答应提供干细胞的捐献者昨天突然反悔,而孩子已经大剂量化疗两天,自身免疫系统差不多都破坏了,如果不进行移植,就活不下去了!

  初三优等生小韩去年查出淋巴瘤

  今年4月找到与他干细胞相匹配的捐献者

  来电的吴女士并不认识患病的男孩,只是听女儿说起,他和她同在萧山高桥初中念初三,很优秀,班里成绩数一数二。学校不少家长都在微信朋友圈转这条消息,希望能帮到他。

  昨天,学校分管教务的胡校长也对我说,“那男孩真是个很好的孩子,如果能医好,花再多钱我们都愿意帮忙!”胡校长说,男孩名叫韩泽邦,1999年出生,是班长,学习成绩非常优秀,性格也很开朗,同学老师都很喜欢他。

  然而去年5月,孩子突然查出得了淋巴瘤,不得不放弃学业,住院治疗。

  “那个小朋友高高瘦瘦,很乖很乖!”萧山区第一人民医院血液科一位医生回忆,在萧山治疗的时候,小韩很懂礼貌,见到护士医生都会主动打招呼,特别爱画画,经常拿着铅笔在本子上涂鸦。

  胡校长说,从查出小韩患病到现在,他父母已经花了上百万元医药费。医生告诉他们,小韩需要进行干细胞移植才有可能康复,但前提是找到能与他干细胞相匹配的人,实施异体干细胞移植手术。

  今年4月,小韩的父母终于盼来一个好消息——通过中华骨髓库的帮助,找到了与他相匹配的干细胞捐献者,对方是个22岁的湖南小伙子。

  手术前两天,捐献者突然反悔

  自身造血干细胞已被摧毁的小韩没有退路

  小韩一家重见希望,他们来到医疗条件更好的上海瑞金医院,准备完成异体干细胞移植手术。

  而在前天,令人绝望的消息传来——那位湖南的干细胞捐献者临时反悔了!

  昨天下午,我联系上了在上海瑞金医院照看儿子的小韩母亲宋女士。

  电话那头,宋女士情绪低落,“4月30日,对方还说没问题!”宋女士说,中华骨髓库工作人员告诉他们,造血干细胞能够配对成功的概率在几万到几十万分之一,能找到一个合适的供体非常难得,前几天,听说对方已经通过了体检,随时可以手术,全家人都很高兴。没想到……

  更糟糕的是,小韩已经开始进行骨髓化疗。

  “孩子已经没有后路可退!”上海瑞金医院移植科主任胡烔说,为了迎接造血干细胞移植手术,医生必须先清除小韩自身的骨髓功能,在手术前,他们已对小韩进行了大剂量化疗药物治疗,一旦供药就不能停止。简单说,小韩自身的造血干细胞已经被摧毁,免疫力几乎为零,如果后续没有合适的新造血干细胞补充,将来小韩的骨髓功能就无法恢复,甚至危及生命!

  昨天,我们也联系了中华骨髓库,工作人员说,小韩找到合适配对实属幸运,但根据规定,捐献人有权反悔,被捐献人也不能私自与其联系。

  随后,我们又联系了湖南当地媒体,湖南经视等同行们说,他们也对此事作了报道,但始终没能找到那位临时反悔的捐献者。

  小韩爸爸决定,冒险与儿子做移植手术

  面对突如其来的噩耗,昨天,小韩的父母做了个决定——由小韩的爸爸提供造血干细胞,和儿子进行异体移植手术。

  “这样做,排异风险会高得多!”上海瑞金医院的胡主任说,那位湖南的捐献者,造血干细胞与小韩十分匹配,如果总分是10分,二者的匹配度已经达到满分10,如果采用他的造血干细胞,小韩术后出现排异的风险就比较低,手术成功率至少在7成以上,而现在,小韩父子的造血干细胞匹配度只有5,术后排异的风险就要大得多。

  “他甚至说过,自己可能随时会死,叫我们再生一个!”昨天,小韩母亲宋女士哭着说,儿子曾有放弃的念头,直到现在,他们还一直隐瞒着儿子捐献者临时反悔的事实,不想儿子气馁。他们也知道这次手术可能的后果,但现在,这已是一家人唯一的希望,“我们只能放手一搏!”

  按照计划,今天,小韩与爸爸将在上海进行异体干细胞移植手术。

  得知这个消息,小韩的班主任陈老师十分难过,“5月8日是初三年级的毕业考试,本来他也应该坐在教室里答题的,希望他明天顺顺利利,考过这关!”

  捐献者反悔率高,大多缘于对造血干细胞移植不了解

  造血干细胞捐献者临时反悔,这并不是第一例。

  去年1月22日,在北京空军总医院,患白血病的22岁福建大学生吴志辉原定于下午进行的造血干细胞移植,由于供体临时反悔,手术被迫紧急取消。由于术前吴志辉的体内免疫系统已尽毁,后来,其母亲先后三次与儿子进行了半相合移植手术,目前情况尚未见公开报道。

  资料显示,全世界范围内,造血干细胞志愿者反悔概率都很高。美国媒体报道,全美反悔率近50%,日本学者统计,亚洲志愿者约60%反悔。中国血液专家认为,中国的情况只多不少。

  浙江省红十字会造血干细胞捐献者资料库管理中心副主任季云松说,捐献志愿者大多有三个难处:一是怕家属不同意,很多捐献者因为家属对捐献过程不了解,不同意而最后被迫退出;二是怕捐献过程痛苦;三是怕捐献之后对身体有影响。

  季主任说,造血干细胞移植常被误认为“骨髓移植”,令人可怕,其实临床上,捐献造血干细胞有两种方法——一种是确实从抽取骨髓获取造血干细胞;另一种就像抽成分血,不痛也不可怕。

  第一种捐献法在临床上使用比例很低,不到10%。目前进入中华骨髓库的造血干细胞供者,基本上都采用第二种方法捐献,采集时一般没有明显疼痛感和不适。采集用的器材都是经过严格消毒的一次性器材,确保捐献者安全,捐献者一次只需采集10克的造血干细胞,成人体内的骨髓重量约有3000克,因此不会影响健康。

来源: 杭州网-都市快报  作者: 记者 蒋大伟  编辑: 赵静
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